August 5, 2021

A Strasbourg, une consultation pour venir à bout des caricatures du syndrome de Gilles de la Tourette et de “ces gens qui disent des gros mots”

Khalil, 9 ans, en consultation pour le traitement de son syndrome Gilles de la Tourette, au CHU de Hautepierre, à Strasbourg, le 6 avril 2021.

Se dégager la gorge, renifler, entendre des bruits de bouche, cligner des yeux, hausser les épaules… Chez Khalil, 9 ans, les premiers signes sont apparus à l’école maternelle. “C’était des petites choses dont il n’était pas au courant au début”, dit sa mère. Elle soupçonna bientôt que les « petites choses » en question étaient des tics. Quelques années plus tôt, son aîné avait été diagnostiqué avec le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) – nom de famille du neurologue français qui a décrit la maladie en 1885. Pour reconnaître cette pathologie, qui se caractérise par l’association de tics moteurs et vocaux présents pour au moins un an, il en a ensuite fallu sept. Sept ans d’errance médicale, jusqu’à « Trouvez le bon médecin », dit Karima. Pour le deuxième cas familial, celui de Khalil, c’était plus facile.

Karima accompagne son fils de 9 ans Khalil en consultation au service de neurologie du CHU de Hautepierre à Strasbourg le 6 avril 2021.

Ce mardi d’avril, le jeune garçon a rendez-vous au CHU de Strasbourg, où il est suivi depuis le début de ses troubles. Au service de neurologie de l’hôpital de Hautepierre, une consultation consacrée à la « maladie des tics » est assurée par une équipe pluridisciplinaire, composée ce jour-là d’un neurologue, le Pr Mathieu Anheim, d’un pédopsychiatre, du docteur Agnès Gras-Vincendon, et d’un psychologue, Ileana Sima. C’est l’un des treize centres de compétence de la SGT sur le territoire, le centre de référence étant à Paris, à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP).

Une capacité de contrôle

Assis à côté de sa mère, Khalil est calme et silencieux. Il n’a pas de tic évident, ni moteur ni vocal. L’effet de la drogue ? Au quotidien, il en prend deux : l’aripiprazole (commercialisé notamment sous le nom Abilify) pour lutter contre les tics, mais aussi le méthylphénidate (Ritalin et autres). Cette dernière molécule vise à traiter le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), détecté il y a un an.

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“Quand je ne les prends pas, ça ne va pas trop bien”, concède l’enfant, sans donner plus de détails. “Le traitement l’aide bien”, Karima est d’accord, tout en décrivant la fluctuation des tics selon les périodes et les circonstances. “A l’école par exemple, il se contrôle et il y a juste quelques petits bruits ou mouvements qui s’échappent, mais quand il rentre à la maison, c’est plus important car il se détend”, assure cette mère de quatre enfants. Une analyse partagée par le professeur Anheim. «Souvent les parents disent que leur enfant se tortille tout le temps et a beaucoup de tics, et en consultation on ne voit pas grand-chose. Un tic peut être contrôlé, au moins temporairement, confirme le neurologue. C’est une des raisons pour lesquelles le syndrome de Gilles de la Tourette n’est pas toujours diagnostiqué. ” Les patients ont en effet une sensation prémonitoire (chaleur, tension, etc.) de leurs tics, une prise de conscience qui survient en moyenne trois ans après le début des troubles. Mathieu Anheim souligne également la variabilité du répertoire des tics dans le temps, un tic donné pouvant durer quelques mois avant de disparaître, remplacé par un autre. Leur déclenchement est également lié aux émotions (négatives comme positives) et à l’anxiété.

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